Thursday, September 25, 2008
Saturday, August 30, 2008
Mi fibrocompromiso
En esta foto estoy con el candidato a Asambleista dominico americano por el Bronx distrito 86 Nelson Castro quien acepto el reto de ser un servidor publico fibroamigo y legislar por los pacientes de fibromialgia cuando ocupe su escano en Albany NY
bendiciones
Cuarto Congreso de Lideres Contra el Dolor ILAP 2008
La fibromialgia tiene muchas caras, muchas historias interesantes, la fibromialgia ha cambiado la vida de muchas personas que se han dado la oportunidad de trabajar para la concientizacion social y aprender mas de esta condicion que se ha demostrado es un desorden del Sistema Nervioso Central.
quiero compartir
1.-www.polkadotgals.com y mi agradecimiento a Bianca Embley por tanto talento y entereza
Somos mas los lideres que estamos trabajando en conjunto con la NFA ( Asociacion Nacional de Fibromialgia) somos mas los que hemos aceptado el reto y compromiso de ser lideres comunitarios y concientizar nuestra sociedad
quiero compartir
1.-www.polkadotgals.com y mi agradecimiento a Bianca Embley por tanto talento y entereza
Somos mas los lideres que estamos trabajando en conjunto con la NFA ( Asociacion Nacional de Fibromialgia) somos mas los que hemos aceptado el reto y compromiso de ser lideres comunitarios y concientizar nuestra sociedad
Cristina de Portugal, Leslie de Irlanda y Blanca de Argentina
mis amiguitas Leslie de Irlanda y Kimberly de Carolina del Norte
definitivamente la cara de la victoria... me sacaron dos unas del pie izquierdo... viaje con una fuerte asma y congestion... y sobrevivi los 4 dias de jornada.. de 7:30am algunas veces hasta las 9:00pm
definitivamente la cara de la victoria... me sacaron dos unas del pie izquierdo... viaje con una fuerte asma y congestion... y sobrevivi los 4 dias de jornada.. de 7:30am algunas veces hasta las 9:00pm
esto es en la fiesta para cerrar... me forre de caritas felices para celebrar mi triunfo personal de asistir a este congreso
por fin lo logre.. .llegue al cuarto congreso de Lideres Contra el Dolor 2008 de la Asociacion Nacional de Fibromialgia en Warrenton VA, la experiencia fue increible, para llegar recibi donaciones sumamente especiales las cuales agradezco del alma
Carmen Luisa Faya-Aponte
Luis Kipp
Ingeniero Hector Rivera
Maribel Alvarez
agradezco en el alma que Nilka Colon de la revista En Ascenso haya confiado en mi para el cuido de sus hijos Ramsel y Yazir para poder tener mas dinero
recogi latas vacias de aluminio junto a mi vecino Gilberto y gran amigo Edwin Montalvo pero lo mas importante fue que abri un grupo en Facebook y 136 personas se me unieron para darme apoyo lo que me dio mas fuerza y animo para la lucha...
comparto algunas fotos
Tuesday, February 26, 2008
Mi cuarta medalla en el 10K febrero del 2008
Esta historia comienza de nuevo con el tremendo Pasta Party en el Coliseo Roberto Clemente en Hato Rey, con la animacion de Pupi Santiago y su Descarga Cubana... me lo goce un monton... y el momento mas esperado.. mi clase de salsa... ya tengo 1 hora credito..ejejejeje de baile.. claro que si.. 15 min en el 2005,15 min en el 206, 15 min en el 2007 y 15 min en el 2008 en esta ocasion di mis pasitos y me senti que estaba preparandome para Dancing with the stars y no me perdi....soy un exito....
Aca con las Chicas WAPA me falto Noris Joffre... hay un chico.. claro que si... es WAPO jejejejeje
En este 10K decidi que estuvieran conmigo Gigi Alexandra IV y Pachee quienes son mis compinches, mis secuaces, mis fibroperras, mis enfermeras mis companeras del alma y camino.... es bien significativo... el que estuvieran conmigo...
El tomarse fotos con los personajes es un placer... estuve con la payasita... el predicador.... me pasaron por el lado los de los zancos... ufffff
Aca la multitud al momento del disparo de salida.. que emocion cuando se empieza el conteo regresivo.. es como estar un 31 de diciembre... a las 12.... y cuanto calor humano y tremendo bano de pueblo
Asi estabamos listas para empezar nuesstro recorrido... para disminuir peso a la sillita de ruedas, puse el bulto de Gigi y Pachee encima de un carrito de cargar maletas... y ellas encantadas....
Con el candidato a la gobernacion de Puerto Rico por el Partido Puertorriquenos por PR el Sr. Rogelio Figueroa
Fue un placer conocer a uno de mis idolos.. el Dr.. Vargas Bidot.. de Iniciativa Comunitaria... encantador...
Unos pleneros animaban nuestro camino.. mientras los Scouts nos brindaban agua
porque cada quien tiene su razon para hacer este 1oK y el de este Sr es la Gloria a Dios...
La Pachee en lo que se ubicaba.. jejejej no me queria abandonar...la Gigi siempre mantuvo el caché
Manteniendo el buen animo en todo momento..
con mis letreros... que son mi grito de guerra.. en este caso.. Estoy haciendo mi cuarto 10K para llamar la atencion social para Fibromialgia y Encefalomielitis Mialgica
Fundacion Mayo 12, haciendo visible lo invisible camino a mayo 12
Soy paciente de Fibromialgia y Encefalomielitis Mialgica
Cuarto 10K de Solidaridad con Triana Vicente
Aca con las Chicas WAPA me falto Noris Joffre... hay un chico.. claro que si... es WAPO jejejejeje
En este 10K decidi que estuvieran conmigo Gigi Alexandra IV y Pachee quienes son mis compinches, mis secuaces, mis fibroperras, mis enfermeras mis companeras del alma y camino.... es bien significativo... el que estuvieran conmigo...
El tomarse fotos con los personajes es un placer... estuve con la payasita... el predicador.... me pasaron por el lado los de los zancos... ufffff
Aca la multitud al momento del disparo de salida.. que emocion cuando se empieza el conteo regresivo.. es como estar un 31 de diciembre... a las 12.... y cuanto calor humano y tremendo bano de pueblo
Asi estabamos listas para empezar nuesstro recorrido... para disminuir peso a la sillita de ruedas, puse el bulto de Gigi y Pachee encima de un carrito de cargar maletas... y ellas encantadas....
Con el candidato a la gobernacion de Puerto Rico por el Partido Puertorriquenos por PR el Sr. Rogelio Figueroa
Fue un placer conocer a uno de mis idolos.. el Dr.. Vargas Bidot.. de Iniciativa Comunitaria... encantador...
Unos pleneros animaban nuestro camino.. mientras los Scouts nos brindaban agua
porque cada quien tiene su razon para hacer este 1oK y el de este Sr es la Gloria a Dios...
La Pachee en lo que se ubicaba.. jejejej no me queria abandonar...la Gigi siempre mantuvo el caché
Manteniendo el buen animo en todo momento..
con mis letreros... que son mi grito de guerra.. en este caso.. Estoy haciendo mi cuarto 10K para llamar la atencion social para Fibromialgia y Encefalomielitis MialgicaFundacion Mayo 12, haciendo visible lo invisible camino a mayo 12
Soy paciente de Fibromialgia y Encefalomielitis Mialgica
Cuarto 10K de Solidaridad con Triana Vicente
y por suspuesto mis perritas tambien llevaban sus letreritos para llamar la atencion.. como
Triana y sus secuaces y tambien Perritos solidarios con pacientes de fibromialgia que les parece!!!!
un momento en que Gigi y Pachee mostraron cansancio... 
Imponente la imagen al atardecer de la Bandera de Puerto Rico ya regresando por el puente
para que no digan..jejejeje mi foto en el km 5...
Gigi y Pachee posando con sus medallas....
Con mis perritas ya con las medallas
Fotos del triunfo con el equipo ganador.. vencimos nuestro cuerpo y espiritu... resistimos la actividad...
la diva de Gigi Alexandra IV posando con su medalla.. la Pachee bien gracias.. desbaratada...jejeje
Fotos oficiales con mi cuarta medalla.. Cuarto 10K de Solidaridad con Triana Vicente en el World Best 10k Puente Teodoro Moscoso, San Juan PR 24 de febrero de 2008
por si acaso sin cachucha..
Esta vez solo quiero decir que fue una experiencia quantica.. paso volando.. pero estoy feliz... y orgullosa no me equivoque.. Gigi y Pachee son totalmente leales a mi causa.. tengo uno de los recuerdos mas lindos.. Gigi tiene ya 12 anos.. la Pachee 6 no se si estemos juntas la proxima vez.. pero les hice con esta actividad un reconocimiento especial a mis mejores amigas y principales alcahuetas. Ya estoy camino a mayo12... ya empezo mi zaga... del 2008 empiezo a trabajar en la Republica Dominicana para que se legisle y reconozcan estas condiciones de salud... quiero apoyar a mis fibroamigas y tremendas lideres de Mexico ( Marta Alicia) en Venezuela (Jeanlight ), Colombia (Rosaura), Argentina (Blanca), Espana.. (Dida) y todos aquellos con los cuales mis actividades inspiren para lograr sus objetivos...
bendiciones a todos
hay un 10K en Arlington VA.. que creen.. me encantaria.. ir.. es en octubre.. mientras tanto,.. World Best 10k nos vemos en la proxima edicion.. te adoro...
Triana
Tuesday, November 20, 2007
articulo Listin Diario nov 19/07 Republica Dominicana
CONSEJO VITAL:
Una condición grave e “invisible”
Alexéi Tellerías - 11/19/2007
-->
LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA CAUSAN HIPERSENSIBILIDAD
Ilustracion: Kilia Llano
SANTO DOMINGO.- Triana Vicente confiesa que, desde “casi siempre” fue enfermiza y registró alergias poco comunes, como por ejemplo a la leche materna. Sin embargo, no fue hasta una crisis emocional y un accidente de vehículo con un camión en 1992 cuando se le desencadenó una particular condición de salud contra la que se mantiene luchando hasta la fecha.
Luego del incidente, que ocurrió un 28 de febrero según recuerda, su cuerpo empezó a desarrollar una hipersensibilidad, a tal grado, que a menos de dos meses “no se me podía ni tocar, ni siquiera darme un abrazo”. Otros síntomas que se iban manifestando eran ardor en los pies y problemas de sueño.
Se le concedió una licencia laboral, porque se creía que su padecimiento estaba relacionado con el estrés laboral, pero al pasar los meses la situación, más que mejorar, empeoraba. Al consultar al médico e informarle la lista de padecimientos que sufría, éste le dio la noticia de que padecía de fibromialgia.
Con este nombre se refiere a un grupo de trastornos comunes reumáticos no articulares, caracterizados por dolor y rigidez de intensidad variable de los músculos, tendones y tejido blando circundante.
No se han detectado alteraciones físicas en los puntos dolorosos, razón por la cual las hipótesis más actuales respecto a su causa se dirigen hacia fenómenos de sensibilización a nivel central y mantenimiento del dolor por alteraciones en las respuestas de los neuromediadores.
Estamos frente a una enfermedad crónica que al mismo tiempo es incapacitante y socialmente invisible “porque el paciente se ve bien, pero presenta un montón de síntomas que no le permiten realizar una vida regular”, continúa Vicente.
Hasta el momento no se ha encontrado cura, pero se suele recomendar a quienes padecen la condición un cambio de dieta y de actitud hacia una más positiva “porque en medio de tanto dolor y también de incapacidad los pacientes se deprimen bien mal”, por lo cual es necesario el apoyo de amigos y familiares y el cuidado de médicos que conozcan la condición y la sepan tratar.
Más del 3% de la población mundial padece fibromialgiaA varios años de su primer diagnóstico, Triana Vicente, de 39 años, ha logrado controlar en gran parte su padecimiento gracias a una serie de terapias. Al respecto dice que una “actitud positiva, cambios en el estilo de vida y mucha paciencia”, son las claves para sobrellevar la condición.
Pero a partir del 2005, decidió que iba a pasar “de ser reactiva a ser proactiva”. Radicada en Puerto Rico, esta dominicana encabeza una iniciativa llamada “Fundación Mayo 12”, fecha en la que se conmemora el día internacional de este padecimiento, que ya logró un reconocimiento oficial de la enfermedad por parte del gobierno de la isla.
De acuerdo con informaciones recabadas en el portal de Internet de dicha organización, la fibromialgia puede estar causada o agravada por estrés físico o mental, traumatismo físico, exposición excesiva a humedad o frío, sueño deficiente o padecer una enfermedad reumática.
Aunque las causas aún no han sido bien aclaradas, algunas teorías apuntan hacia una predisposición genética, destacando especialmente las investigaciones sobre el gen COMT y genes relacionados con la serotonina y la sustancia P.
En muchos casos, los pacientes con fibromialgia presentan bajos niveles de serotonina y triptófano, que son los neurotransmisores encargados de la regulación del impulso nervioso, así como de elevados niveles de la sustancia P en el líquido cefalorraquídeo.
También se ha hallado un bajo nivel de flujo sanguíneo a nivel de la región del tálamo del cerebro y anormalidades en la función de las citocinas.
Dentro de las teorías actuales sobre la patogénesis de esta enfermedad se encuentran las alteraciones en la arquitectura del sueño, alteraciones en el funcionamiento del sistema nervioso autónomo y fenómenos de procesamiento anormal del dolor (sensibilización al dolor) Además, se han encontrado alteraciones de tipo ultraestructural en biopsias de músculo, estudiadas al microscopio electrónico, en dichos pacientes.
Recientemente, continúa la explicación, nuevas investigaciones han comenzado a estudiar distintas áreas del cerebro con técnicas avanzadas de imagen y neurocirugía. De hecho, una hipótesis sugiere que la fibromialgia es causada por un defecto interpretativo del sistema nervioso central que percibe de forma anormal las señales para el dolor.
ManifestacionesLa fibromialgia ocasiona dolor músculo-esquelético generalizado, debilitamiento intenso (adinamia) y hasta incapacitante (astenia); trastornos del sueño, alteraciones del ritmo intestinal, rigidez en las extremidades superiores o inferiores, y frecuentemente episodios depresivos acompañados de crisis de ansiedad.
Los sitios frecuentes en los cuales se presenta la fibromialgia incluyen la región lumbar (espalda baja), cuello, tórax y muslos. La alteración de los músculos se refiere a un calambre doloroso y localizado que en ocasiones se asocia con otros problemas, como el embarazo, por ejemplo. Los trastornos del sueño son muy frecuentes en pacientes con dicha patología. Estos trastornos consisten básicamente en abundantes pesadillas, sueño no reparador que puede ser el causante de un trastorno conocido como hipersomnia diurna, y gran cantidad de descargas dolorosas en los músculos durante el sueño.
Otros síntomas adicionales pueden incluir incontinencia urinaria, dolor de cabeza, migrañas, movimientos periódicos anormales de las extremidades (movimientos paroxísticos), en especial de las piernas, dificultad de concentración y dificultad para recordar cosas (mala memoria).
También es frecuente un aumento de la sensibilidad del sentido del tacto, escozor generalizado, resequedad de ojos y boca, zumbidos y campanilleos en los oídos (acúfenos), alteraciones de la visión (fosfenos) y algunos síntomas neurológicos de incoordinación motora.
Una condición grave e “invisible”
Alexéi Tellerías - 11/19/2007
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LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA CAUSAN HIPERSENSIBILIDAD
Ilustracion: Kilia Llano
SANTO DOMINGO.- Triana Vicente confiesa que, desde “casi siempre” fue enfermiza y registró alergias poco comunes, como por ejemplo a la leche materna. Sin embargo, no fue hasta una crisis emocional y un accidente de vehículo con un camión en 1992 cuando se le desencadenó una particular condición de salud contra la que se mantiene luchando hasta la fecha.
Luego del incidente, que ocurrió un 28 de febrero según recuerda, su cuerpo empezó a desarrollar una hipersensibilidad, a tal grado, que a menos de dos meses “no se me podía ni tocar, ni siquiera darme un abrazo”. Otros síntomas que se iban manifestando eran ardor en los pies y problemas de sueño.
Se le concedió una licencia laboral, porque se creía que su padecimiento estaba relacionado con el estrés laboral, pero al pasar los meses la situación, más que mejorar, empeoraba. Al consultar al médico e informarle la lista de padecimientos que sufría, éste le dio la noticia de que padecía de fibromialgia.
Con este nombre se refiere a un grupo de trastornos comunes reumáticos no articulares, caracterizados por dolor y rigidez de intensidad variable de los músculos, tendones y tejido blando circundante.
No se han detectado alteraciones físicas en los puntos dolorosos, razón por la cual las hipótesis más actuales respecto a su causa se dirigen hacia fenómenos de sensibilización a nivel central y mantenimiento del dolor por alteraciones en las respuestas de los neuromediadores.
Estamos frente a una enfermedad crónica que al mismo tiempo es incapacitante y socialmente invisible “porque el paciente se ve bien, pero presenta un montón de síntomas que no le permiten realizar una vida regular”, continúa Vicente.
Hasta el momento no se ha encontrado cura, pero se suele recomendar a quienes padecen la condición un cambio de dieta y de actitud hacia una más positiva “porque en medio de tanto dolor y también de incapacidad los pacientes se deprimen bien mal”, por lo cual es necesario el apoyo de amigos y familiares y el cuidado de médicos que conozcan la condición y la sepan tratar.
Más del 3% de la población mundial padece fibromialgiaA varios años de su primer diagnóstico, Triana Vicente, de 39 años, ha logrado controlar en gran parte su padecimiento gracias a una serie de terapias. Al respecto dice que una “actitud positiva, cambios en el estilo de vida y mucha paciencia”, son las claves para sobrellevar la condición.
Pero a partir del 2005, decidió que iba a pasar “de ser reactiva a ser proactiva”. Radicada en Puerto Rico, esta dominicana encabeza una iniciativa llamada “Fundación Mayo 12”, fecha en la que se conmemora el día internacional de este padecimiento, que ya logró un reconocimiento oficial de la enfermedad por parte del gobierno de la isla.
De acuerdo con informaciones recabadas en el portal de Internet de dicha organización, la fibromialgia puede estar causada o agravada por estrés físico o mental, traumatismo físico, exposición excesiva a humedad o frío, sueño deficiente o padecer una enfermedad reumática.
Aunque las causas aún no han sido bien aclaradas, algunas teorías apuntan hacia una predisposición genética, destacando especialmente las investigaciones sobre el gen COMT y genes relacionados con la serotonina y la sustancia P.
En muchos casos, los pacientes con fibromialgia presentan bajos niveles de serotonina y triptófano, que son los neurotransmisores encargados de la regulación del impulso nervioso, así como de elevados niveles de la sustancia P en el líquido cefalorraquídeo.
También se ha hallado un bajo nivel de flujo sanguíneo a nivel de la región del tálamo del cerebro y anormalidades en la función de las citocinas.
Dentro de las teorías actuales sobre la patogénesis de esta enfermedad se encuentran las alteraciones en la arquitectura del sueño, alteraciones en el funcionamiento del sistema nervioso autónomo y fenómenos de procesamiento anormal del dolor (sensibilización al dolor) Además, se han encontrado alteraciones de tipo ultraestructural en biopsias de músculo, estudiadas al microscopio electrónico, en dichos pacientes.
Recientemente, continúa la explicación, nuevas investigaciones han comenzado a estudiar distintas áreas del cerebro con técnicas avanzadas de imagen y neurocirugía. De hecho, una hipótesis sugiere que la fibromialgia es causada por un defecto interpretativo del sistema nervioso central que percibe de forma anormal las señales para el dolor.
ManifestacionesLa fibromialgia ocasiona dolor músculo-esquelético generalizado, debilitamiento intenso (adinamia) y hasta incapacitante (astenia); trastornos del sueño, alteraciones del ritmo intestinal, rigidez en las extremidades superiores o inferiores, y frecuentemente episodios depresivos acompañados de crisis de ansiedad.
Los sitios frecuentes en los cuales se presenta la fibromialgia incluyen la región lumbar (espalda baja), cuello, tórax y muslos. La alteración de los músculos se refiere a un calambre doloroso y localizado que en ocasiones se asocia con otros problemas, como el embarazo, por ejemplo. Los trastornos del sueño son muy frecuentes en pacientes con dicha patología. Estos trastornos consisten básicamente en abundantes pesadillas, sueño no reparador que puede ser el causante de un trastorno conocido como hipersomnia diurna, y gran cantidad de descargas dolorosas en los músculos durante el sueño.
Otros síntomas adicionales pueden incluir incontinencia urinaria, dolor de cabeza, migrañas, movimientos periódicos anormales de las extremidades (movimientos paroxísticos), en especial de las piernas, dificultad de concentración y dificultad para recordar cosas (mala memoria).
También es frecuente un aumento de la sensibilidad del sentido del tacto, escozor generalizado, resequedad de ojos y boca, zumbidos y campanilleos en los oídos (acúfenos), alteraciones de la visión (fosfenos) y algunos síntomas neurológicos de incoordinación motora.
Monday, October 01, 2007
Salud Expo 2007
La actividad fue un exito , nos acompañaron la Dra. Mildred Quintero con un taller impresionante de Enfrentar con paz una enfermedad crónica, y el Dr. Rafael Zaragoza Urdaz dio una charla de Fibromialgia. El feedback ha sido A+. Estamos felices con el resultado de la actividad, ahora tenemos que seguir recogiendo registro de pacientes hasta contar con una muestra significativa. Les recordamos que esta actividad ha sido dedicada a Carmen Belen Richardosn actriz puertorriqueña paciente de fibromialgia.Quiero dar las gracias al Sr. Luis Burset de Salud Expo,Lily Vargas quien nos brindo masajes a los pacientes y a los visitantes,Sr. Angel Hernandez, a Enid Ramirez y Noel Velez, Ida Reyes, a Poli y a todos aquellos que se acercaron a nuestra mesa y brindaron lo mejor de si. Hoy estoy recibiendo llamadas de felicitacion por parte de personas que nos visitaron y la verdad estoy feliz. Han surgido muchas ideas.. pero lo mas importante es ESTAMOS LISTOS Y CAMINO A MAYO 12 EN SALUD EXPO 2008
bendiciones
Triana
Thursday, June 28, 2007
Lectura de la Proclama 12 de mayo dia mundial
Ya es oficial, la representante del Departamento de la Salud la Dra. Olga Cruz nos leyo a un grupo de pacientes en el Merendero del Jardin Botanico de Rio Piedras la proclama de la ley 50 del 13 de agosto de 2005 donde el gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico y el honorable gobernador Anibal Acevedo Vila reconoce este dia como dia mundial de concientizacion en Puerto Rico
bendiciones
Triana
Quiero agradecer del alma a Luis Burset, Dr. Harold Lidin, Dra. Cloti Nevares, Sr. Antonio Sanchez, Sr. Jose Vallenilla, Sra. Daniela Droz, Produccion del Pulguerazo de Madres en Cayey, Enid Ramirez, Noel Velez, Lic. Aixza Gonzalez, Jardin Botanico de Rio Piedras y a Any
Esta actividad la dedico a Carmen Belen Richardson, pionera en la informacion de la condicion y concientizacion de la enfermedad. A Jeanlight Osilia en Venezuela, Sonia Silvia Ale en Santa Fe Argentina,Sr. Xavier Servia por estimularme a formar la Fundacion, a todos los pacientes de Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cronica del mundo, a Gigi y Pachee por ser de gran apoyo y compartir su tiempo con mi causa (son mis perritas). Y del corazón a Martha Alicia Delgado la bella malicia de Jalisco Mexico, el grupo de apoyo Frida Khalo, a quien por fe de errata no incluí desde el principio en la dedicatoria especial, pero fue nombrada su prescensia en la actividad junto a mis fibroamigas latinoamericanas como ejemplo de entrega y solidaridad.
Nota vieron hasta florista me he vuelto con tal de economizar $$$$ y que podamos tener actividades con linda decoracion. Bendiciones todo por la causa!!! Que lindo me quedo mi lazo azul jejejejej
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